血小板值低至正常人的百分之一，一針治療藥劑的價格就超過全家一個月的收入。昨日，記者在人民醫(yī)院腎內(nèi)科病床見到了24歲的蔡燕，患有危重系統(tǒng)性紅斑狼瘡的她被醫(yī)生禁止活動，因為但凡受點小傷出點血，她就可能面臨著生命危險。
“如果病情控制得好，她就可以和正常人一樣生活。”盡管醫(yī)生說蔡燕的病能治，但10多萬元的醫(yī)療費用卻成為她活下去的絆腳石。
16歲花季患上終身病
昨日，在東莞市人民醫(yī)院腎內(nèi)科病床上，蔡燕安靜地躺著，看起來并無太大異樣。但是，記者仔細觀察發(fā)現(xiàn)，這個24歲的女孩滿手淤青，手掌也已經(jīng)痙攣到無法伸直了。
蔡燕來自四川達州，16歲那年，即將初中畢業(yè)的蔡燕突然感覺腳踝無緣無故腫了起來，走路就痛，慢慢地，疼痛加劇，擴散到關(guān)節(jié)，走路都成了問題。意識到嚴重性后，蔡燕被母親帶到醫(yī)院檢查，結(jié)果醫(yī)生說蔡燕患上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡。
這是一個終生性疾病，需要終生用藥控制病情。從此，蔡燕輟學(xué)了，開始藥不離口，“每個月醫(yī)藥費是1000多元，幾年下來花費了七、八萬元?！辈〈策叄棠刚f著說著哽咽了，“她父親很早過世，家里還有一個弟弟在上學(xué)，為了給女兒治病，家里已經(jīng)賣了房子。”
2011年12月14日早上，蔡燕鼻腔開始出血，怎么都止不住，母親趕緊將她送到了市人民醫(yī)院。
病情穩(wěn)定后只需服藥也可結(jié)婚生子
“做了20多年醫(yī)生，血小板低到1000個每立方毫米，我是第一次碰到”， 東莞市人民醫(yī)院腎內(nèi)科主任林宏初介紹，蔡燕患上的系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種彌漫性、全身性自身免疫病，90%發(fā)病于青春期的青年女性，在我國尤其是南方發(fā)病率較高，患者有貧血癥狀，容易引起腦出血、內(nèi)臟出血等。在情況最嚴重時，血液里含有的血小板值不到正常人的百分之一。
蔡燕來到人民醫(yī)院就診后，醫(yī)院對其進行了積極治療，腎內(nèi)科與血液科等數(shù)個科室會診后，對蔡燕采取了大劑量沖擊療法，對比起常規(guī)治療40毫升/天的用量，蔡燕每天需要注射500毫克激素。
由于當時病情嚴重，醫(yī)院決定為蔡燕注射免疫球蛋白和血小板，目前她的病情稍微緩和，如果要達到穩(wěn)定階段，則需要再進行3-5個療程。待病情穩(wěn)定后，蔡燕只要在家服藥，生活工作將和普通人區(qū)別不大，也可以結(jié)婚生子。
家庭貧困難以支付高額治療費
林宏初算了一筆賬，免疫球蛋白每天6000元，輸血小板一次1600元，此前蔡燕在醫(yī)院進行的治療已經(jīng)花了約4萬元，接下來的后續(xù)治療需要約10萬元。
“住院的時候我找親戚借了3000元交上了，現(xiàn)在已經(jīng)欠下醫(yī)院4萬多?！辈棠刚f，“這個月剛發(fā)了1100元工資，我交了房租，又趕緊給醫(yī)院交了500元，只是留了一點錢吃飯?！?/p>
“我也想多賺點錢，給女兒治病，所以就來到東莞打工?！蹦壳埃棠富?00多元租了一間瓦房，白天到一家玩具電子廠上班，只能抽空照顧女兒起居飲食。18歲的兒子本來準備輟學(xué)出來打工，被家人制止了。
“醫(yī)護人員準備最近捐獻一筆錢給她”，林宏初說，腎內(nèi)科的醫(yī)護人員對蔡燕的情況非常同情，紛紛捐資，但畢竟是杯水車薪，他也呼吁社會能幫助這個困難的家庭。(記者/歐雅琴）
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